Che le malattie siano associate a manifestazioni esterne tangibili, fisiche, materiali; è ormai osservazione nota, scontata. Che ci si aspetti di vedere questo o quel ‘effetto’ sul corpo del malato, altrettanto.
Le malattie devono essere visibili, mostrarsi. E lo devono fare per renderci riconoscibili. Per distinguere i ‘sani’ dai ‘malati’. Per alcuni è una necessità al pari di mangiare e dormire. Non mescolarsi.
Eppure ci sono malattie che restano in-visibili.
Almeno fino a un certo ‘stadio’. Finché gli effetti diventano manifestazioni comportamentali, verbali decisamente ‘fuori norma’.
Le malattie mentali fanno parte di questa categoria, evidentemente. Non ti appare una piaga sul collo, se sei affetto dal disturbo bipolare. Non sputi sangue, essendo schizofrenico.
Un altro, di questi ‘mali latenti’ è l’Alzheimer.

Pausa. Fermo il passo appena qualche minuto.

Dal web (fonte: alzheimeruniti.it): La demenza di Alzheimer è una malattia cronico-degenerativa caratterizzata da una lenta e progressiva degenerazione neuronale che compromette le capacità cognitive e funzionali del malato. Questa patologia, altamente invalidante ed in continuo aumento, a causa del fenomeno dell’invecchiamento della popolazione, rappresenta una delle più significative “emergenze” che i sistemi socio-sanitari si trovano ad affrontare da alcuni anni per l’impatto che ha sui servizi assistenziali e sulle famiglie.

Evito volutamente i dati statistici che sono mutevoli, labili, facili da interpretare (in approssimazione) ma complessi nelle effettive implicazioni.
Il punto è che l’Alzheimer colpisce fasce d’età in progressiva riduzione che oscillano dai sessant’anni in su (ma, come accenno, pare in discesa il range). E il fatto che ormai sia considerata ‘altamente invalidante’ dipende evidentemente dalle fasi attraverso le quali la degenerazione dei neuroni progredisce:
1- perdita di memoria e progressiva incapacità di imparare nuovi concetti o nuove tecniche;
2- peggioramento delle difficoltà già presenti, perdita di gestualità finalizzata (aprassia) e difficoltà di riconoscimento di luoghi e persone (agnosia).
3- perdita completa dell’autosufficienza. Compaiono difficoltà nel camminare, rigidità degli arti, incontinenza; le espressioni verbali sono quasi ridotte a ripetizione di parole dette da altri, o a suoni continui o addirittura vi é mutismo.
Per maggiori dettagli: wikipedia, Epicentro, Alzheimer Italia, Aima. E moltissimi altri, in realtà, basta cercare su un motore di ricerca.

Poche, riduttive e quasi imbarazzanti (per me che vorrei sempre poter scavare) informazioni, necessarie per inquadrare il centro della questione. Play.

L’Alzheimer è una malattia che non si vede, finché proprio i comportamenti, i modi, le parole che escono dal malato sono. Qualcosa di inspiegabile, incomprensibile. Disconnesso. Quasi mancassero ‘pezzi’ a ciò che si fa, dice, pensa. In effetti è proprio questo il problema. I neuroni prendono a spegnersi. Come tante lampadine che dapprima sfarfallano, sempre più in fretta, poi smettono di irradiare luce. Una a una si rabbuiano.

La letteratura in tutto questo ha osservato, riportato, raccontato, inserito in narrazioni questa che più che una malattia nel senso comune del termine, pare un parassita che entra spintonando, si insinua, prende a succhiare linfa, capacità, memorie, collegamenti, affetti, comprensioni, ed esperienze.

Suggerisco dunque la lettura di due testi, diversi sotto molti punti di vista, che mostrano due realtà attorno all’Alzheimer. Storie di chi la malattia se la porta dietro ma anche – e forse soprattutto – di chi è costretto a subirla, accettarla, vederla costantemente riflessa nella persona cara, dall’esterno, non essendolo malato insomma, ma finendoci contro. Due angoli di visuale. Quello del figlio, con tutto ciò che ne consegue tra irrisolti, un passato indigesto a volte e un presente ribaltato; e quello del marito, compagno per la vita, costretto a mollare la presa, a trovarsi un ‘nuovo’ posto attorno (se non proprio accanto) alla donna amata. Due voci. Una diretta, quella del figlio che narra in prima persona, l’altra esterna, che raccoglie schegge delle scene, entra tra atmosfere, sentimenti e gesti.

Ne Lo sconosciuto (Sironi, 2007) Nicola Gardini racconta una storia, quella di un Nicola figlio che improvvisamente si ritrova accanto un padre diverso, sconosciuto appunto. Un padre che lo costringe a recuperare frammenti passati, che non si comporta più, come un padre dovrebbe, come quello stesso uomo faceva prima. Prima dell’Alzheimer. Ed è una narrazione onesta, fluida, che si sofferma su piccoli ma significati vi dettagli. A mostrare come la vita di chi sta attorno al malato, sia destinata inevitabilmente a cambiare assieme alla lenta eppure forse fin troppo frettolosa, discesa che subisce la mente malata. Discesa verso un mondo sempre più incomprensibile. Dove i contorni sfocano. I gesti diventano complessi. I volti sono lineamenti oscuri, ignoti. Dove le certezze frantumandosi risucchiano tutto. Ricordi, conoscenze, abitudini, bisogni e voglie. Leggendo questo romanzo si ha la pulsante percezione che la malattia sia ovunque, che basti poco per trovarsela davanti. Perché appunto non si vede. Ma trasforma le persone in sconosciuti per sé e gli altri. E perchè quando colpisce, innesca una dinamica che fagocita un insieme eterogeneo di persone che, partendo dal corpo malato, diramano e incastrano le loro vite, costretti a nuove (in)comprensioni, fatiche nelle gestioni anche pratiche, (ri)equilibrature negli affetti, nonché – a volte – mutamenti nei ruoli. I figli diventano genitori, i genitori tornano a essere solo figli.
Su Wurz.

Non era questione di alternative, figlio o non figlio. La mente di un malato di Alzheimer – ho imparato – si sposta lungo un segmento, non su un piano, ma da una lontananza tridimensionale, come se venisse incontro all’oggetto da un orizzonte brumoso: quanto più spazio riesce a coprire, tanto più riconoscibile le diventa l’oggetto. Ma il banco di nebbia è fittissimo, certi giorni amplissimo, e per quanta distanza la mente malata riesca a coprire in direzione dell’obiettivo, non ci arriverà mai, e si fermerà sempre troppo prima della parola, accontentandosi di vedere un’ombra…
(pag.89)

Quella malattia esaspera i tratti essenziali del carattere, come una punizione dantesca. Per questo all’inizio non la si riconosce, e io e mia madre ci ostinavamo a maledire la vecchiaia. (pag.11)

Di lui restava sempre meno; e sempre meno, lui, poteva udirci. Quando gli parlavamo, parlavamo da una sponda sempre più arretrata. A un vuoto.
(pag. 100)

Prossimamente la seconda parte.
Immagine di Hop-Frog che si ringrazia.